早日打上救命针 爱心人士为罕见病SMA患儿捐款
呼吸、吞咽、行走，这些健康人与生俱来的本能，对脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者而言却异常艰难。今年8岁的小宝（化名）在2016年时查出患有此病。目前，小朋友肌肉力量越来越弱，无法自主行走，她的妈妈一直24小时照顾着她。
来到小宝家里，她正靠在座椅上写字，虽然身体无力，可小宝的字迹却工整、有力。当知道小宝喜欢画画后，爱心人士李娟特地买来了彩纸、画纸、水粉纸等。李娟与小宝聊天时，小宝一点也不认生，脸上一直挂着微笑，还高兴得唱起了歌。“汗水伴着我，一步一步往前闯，也常会有泪水在前进的路上，心中的小梦想……”
SMA的靶向治疗药物名为诺西那生钠注射液，治疗方式为第一年注射6针，此后每年注射3针，需终身用药。2021年12月，经国家医保局的谈判，诺西那生钠注射液价格已从最初的70万元一针降至3.3万元一针，并纳入医保目录。尽管如此，小宝每年仍需花费数万元治疗费，同时，治疗期间的康复训练和辅助工具也是一笔巨大的花销，以目前小宝家庭的状况和经济能力，仍无力负担。
“我了解到小朋友的情况，家里面还有一个姐姐在读高中 ，爸爸常年只能打临工，妈妈必须24小时照顾她。我们能够伸出援助之手帮帮她，让她打得上针，继续活下去。”爱心人士李娟说道。
随后，李娟与小宝妈妈坐在一起，寻问妈妈还需要哪些东西，了解小宝家的实际困难，并将爱心善款1万元交到了妈妈手中。
“从娃娃生病以来，我很感谢大家，现在药也纳入了医保 又有这么多社会爱心人士给予我们很多的关心和帮助。我希望自己能有足够的精力照顾小宝，让她尽早地接受药物的治疗，希望她也能像其他的小朋友一样，有个快乐的童年，自己能在操场上奔跑、嬉戏。”小宝妈妈刘玉环说。
奔跑、嬉戏，一个普通孩子本该拥有的快乐，却成了妈妈的殷殷期盼，而这，也是小宝一直以来的愿望。
“接下来我希望大家能够跟我们一起关爱这个小朋友，让她能够继续练好她的字，画好她的画，就像她唱的歌，我有自己的梦想，我在心中筑有梦想。”李娟说。（胡霜玉 向阳）
